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原因不明の進行性難病です。最初に診断された病名☆脊髄小脳変性症(家族性痙性対麻痺複合型)現在言われてる病名…☆ニーマンピック病C型(NPC)・若年型9歳～2010/8長距離歩けない・走るの遅い勉強苦手以外特に生活支障無し2010/9～10 腰痛・脚に力が入らず歩行困難2010/11 歩くのがやっとなぐらい歩行困難・転倒もよくする2010/12 検査入院2010/1 自立歩行が困難・介助が必要に。１人で立ち上がることが出来なくなる。2011/2 完全に歩けなくなる2011/3～4 嚥下困難&言語障害が目立つ2011/5～6 検査入院。今後に全てミキサー食になる。突っ張りが強くなったり痙攣のような発作が出るようになる。2012/4 低血圧がひどくなる2012/9 今まで以上に疲労度が増す2013/1 食べられる量が減ってくる、全身のこわばりが多くなる2013/3~4 胃瘻の手術のため入院。胃瘻から栄養とるようになる。2013/11 ニーマンピック病C型疑い。検査を受ける2014/1 今まで以上に会話が難しくなる、気分変調激しくなる、忘れるやすいになった2014/8 検査入院。呼吸機能問題無し。謎の呼吸苦。原因不明2015/1 1月だけで２回の大発作、2月5日から新しい痙攣止めの薬飲み始める2015/4 ニーマンピック病Ｃ型確定診断がおりる2015/10/8 ブレーザベス治療薬をはじめる2015/12 副作用により治療中断2017/2 痙攣が多いため新しい痙攣止め追加2017/4 痙攣が多いため新しく薬追加歌うことが大好きで詩を書いたりもだ好きです来空、Claireの名前で歌手活動・ネット活動していますくれあ・くれあちゃんって呼んで下さいYouTube→claire00kaoriTwitter→@thyy_miFacebookページ→ https://www.facebook.com/LastLife.NPCFacebook→https://www.facebook.com/profile.php?id=100007208865148https://www.youtube.com/user/claire00kaori/feed?view_as=publicツイキャス→http://twitcasting.tv/thyy_miぐるっぽ→http://group.ameba.jp/group/EY0HNNDE7HtR/http://line.me/ti/p/%40frd5781othyy_mi@yahoo.co.jp嵐は相葉君のファン。ハロプロはみんな大好きというか憧れてます。(*^o^*)モーニング娘になることが夢。
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